לכבוד יום המודעות הבינלאומי למחלת פיברומיאלגיה שוחחנו עם עדי קריספין, סטודנטית שנה ב׳ במחלקה לתקשורת חזותית ב- HIT, שמספרת על החיים עם התסמונת והשפעתה על תהליכי יצירה
רון שריג, תקשורת חזותית
איך התחלת לאייר?
איור מבחינתי זה סוג של תרפיה, אני מאיירת מאז שאני ילדה קטנה. אני זוכרת שהייתי אוהבת להסתכל על חוברות צביעה וספרי ילדים ולנסות להעתיק את האיורים והדמויות. מאז ומתמיד, כל פעם שהרגשתי רע הייתי יושבת לצייר, ובשנים האחרונות הציור קיבל אצלי מקום עוד יותר משמעותי מהבחינה הזאת.
לפני חמש שנים עברתי ניתוח ב-9 חוליות של עמוד השדרה. בנוסף לקשיים הכרוכים בניתוח כזה, במקרה שלי היו קצת סיבוכים, מה שבסופו של דבר הוביל להארכתה של תקופת השיקום שלי ובדיעבד גם להתפרצות של תסמונת פיברומיאלגיה. כשהשתחררתי מבית החולים שהיתי בבית תקופה ארוכה כחלק מתהליך השיקום. היו ימים שבקושי יצאתי מהמיטה והציור היה נתיב הבריחה שלי.
אז מה זה בעצם פיברומיאלגיה?
פיברומיאלגיה, או בעברית – דאבת השרירים, היא תסמונת של כאבים כרוניים בשרירים ותסמינים נוספים כמו קשיים בהירדמות ושינה לא מרעננת, מצבי רוח ודיכאונות, בעיות בזיכרון, בעיות במערכת העיכול ועוד. יש שאומרים שזו תסמונת תורשתית ויש שאומרים שכלל לא. במקרה שלי, גם אמא שלי סובלת מפיברומיאלגיה, כך שכאשר אובחנתי במחלה הכרתי כבר את הנושא מקרוב.
הרבה פעמים התסמונת מתפרצת אחרי שהגוף חווה איזושהי טראומה. במקרה שלי, היא התפרצה בעקבות הניתוח. בהתחלה היה לי קשה לקבל את זה שאני מוכרת כ"חולת פיברו", במיוחד אחרי שראיתי את ההתמודדות הלא פשוטה של אמי עם המחלה ופחדתי שלא אצליח לעמוד בזה.
איך והאם הפיברומיאלגיה באה לידי ביטוי ביצירה שלך?
אתן לך דוגמה: את העבודה הזאת איירתי לתיק עבודות שלי לקראת מבחני הקבלה לתואר. מדובר באיורים לסיפור "הגלגול" של פרנץ קפקא, שמספר על גרגור סמסא, אדם שקם בבוקר וגילה שהוא הפך לשרץ ענקי. הסיפור מגולל את ההתמודדות שלו ושל הסביבה שלו עם השינוי הפתאומי. מתואר איך הוא מנסה לקום מהמיטה ללא הצלחה, כיצד אמו רואה אותו ומתעלפת, אביו זורק עליו תפוחים ששוברים לו את השיריון וכך זה ממשיך, עד שלבסוף גרגור שם קץ לחייו. זה סיפור שאהבתי עוד לפני הניתוח, אבל אחריו הוא קיבל משמעות חדשה.
למה את מתכוונת במשמעות חדשה?
חווית ההתעוררות שלי מהניתוח לא הייתה חלקה כל-כך. אני זוכרת שפקחתי את העיניים, הייתי מטושטשת מאוד מכל משככי הכאבים ולא הבנתי מה קורה סביבי. לא הצלחתי לדבר והגוף שלי חווה סוג של שיתוק- מלבד הראש לא הצלחתי להזיז את הרגליים והידיים וחשבתי שאני מתה. התחלתי לצרוח ולבכות והרופאים לא ידעו מה לעשות. בסופו של דבר אפשרו לבן משפחה אחד בלבד להצטרף אליי אז אחותי הגיעה, ליטפה אותי והרגיעה אותי, זה לאט לאט עזר עד שהיא בעצמה כנראה חוותה התקף חרדה קטן ופשוט התעלפה מולי, ממש כמו בסיפור הגלגול כשאמו של סמסא התעלפה.
בזמן כל השהות שלי בבית החולים הייתי צריכה להתרגל ל"שריון" החדש שלי, לנסות לקום מהמיטה ולאט לאט גם ללמוד ללכת מחדש, שזה תהליך מאוד קשה ומתסכל. השיא היה לילה אחד, בו סבלתי מכאבים חזקים מהרגיל אז נתנו לי קוקטייל של תרופות נרקוטיות כדי שאשן. זה מיד השפיע ונרדמתי, אך בהמשך הלילה קרה דבר לא צפוי. הזיתי שאני צב ששברו לו את השיריון. התעוררתי בצרחות שהעירו את כל המחלקה, רעדתי והתגרדתי בכל הגוף.
למחרת בבוקר סיפרו לי שזה קרה ולא האמנתי בהתחלה, חשבתי שזה היה חלום רע ולא מעבר. הייתי בשוק. בדיעבד חשבתי על זה והבנתי עד כמה הדימוי של הצב משמעותי. כשהחלטתי לאייר את החוויה הטראומתית שלי מהניתוח, החלטתי שהדימוי של הצב מחובר לסיפור "הגלגול" מתאר את זה בצורה מושלמת, רק שלעומת קפקא, אני הענקתי לסיפור סוף טוב ולא טראגי. כל-כך התחברתי לעבודה הזאת ולתהליך שעברתי בה, שבסופה גם קעקעתי את את אחד הצבים שאיירתי.
מוטיב נוסף שחוזר בעבודות שלך זה הגב החשוף.
למרות שעברו 5 שנים עדיין לא עברו לי הכאבים של הניתוח עצמו, והתחושה הכבדה של הברזל שלוחץ לי על עמוד השדרה זו תחושה שלא מרפה. גם בהקשר של הפיברומיאלגיה אני סובלת מכאבי גב, זה כאב תמידי שלצערי כבר באיזשהו אופן התרגלתי אליו. אני חושבת שדימוי של גב הוא הרבה מעבר לרק חלק גוף, מרגיש לי שהוא יכול לשחק הרבה תפקידים.
חשוב לך להציג את הפיברומיאלגיה ואת הכאב בעבודות שלך?
חשוב לי להביא לידי ביטוי את הפיברומיאלגיה בעבודות שלי כי אני מרגישה שזה חלק בלתי נפרד ממני. מדובר בהתמודדות תמידית, וכמוני יש עוד לא מעט אנשים שסובלים מזה. לא סתם אומרים שהמחלה הזאת היא שקופה, כי היא לא שקופה רק מבחינת הנראות שלה אלא גם מבחינת היחס של החברה אליה. היא לא מספיק מדוברת ומוכרת ואני מאמינה שאמנות זה אחד הכלים הטובים ביותר כדי להעלות מודעות לנושא שכזה.
את סדרת הצילומים הזו עשיתי בקורס סטודיו לצילום בשנה א', תחת המשפט "Just because you can't see it, it doesn't mean it's not there". בגלל שמדובר במחלה שקופה לאנשים מאוד קשה להכיל ולהבין את המשמעות של זה. אין הרבה מודעות למחלה אז לפעמים אנשים מגיבים בתמהון כשאני אומרת שיש לי פיברומיאלגיה, כאילו המצאתי להם מילה.
